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Conférence Débat : "Tests génétiques, promesses et dérives"

Le 2 février dernier, Sup'Biotech a organisé sur Paris une conférence-débat, animée par Anne Pezet sur le thème : "Tests génétiques : promesses et dérives".

Dans le cadre de cette conférence, une équipe étudiante composée de Bérénice B. promotion 2010 et Leslie M., Brigitte B., Laura S., Nawel B., Rishmi P., Flore A., Marie F., promotion 2012, a réalisé une étude sondage auprès des professionnels et du grand public sur l'impact des tests génétiques sur la médecine de demain. Leur travail était de qualité et la conférence s'est très bien passée et a été bien animée comme on s'y attendait pour un débat !

Pour ceux et celles qui n'ont pas pu aller à cette conférence, vous trouverez ci-dessous le compte-rendu de l'évènement, rédigé par  l'équipe étudiante citée ci-dessus.

Bonne lecture

Vanessa Proux


Le 2 février dernier, Sup Biotech, l'école formant aux métiers de la biotechnologie, a organisé une conférence portant sur les promesses et dérives des tests génétiques.

Cette conférence était articulée autour d'une étude réalisée par les étudiants de Sup'Biotech sur l'impact des tests génétiques humains dans la médecine de demain, dont les résultats ont été annoncés lors de la conférenceet qui montre que :

  • d'un côté, les laboratoires pharmaceutiques promettent des médicaments plus efficaces administrés à des patients classés selon leur profil génétique. Une révolution médicale qui est déjà en place dans les traitements anticancéreux.
  • De l'autre, certaines de ces données pourraient également servir aux assurances ou aux employeurs pour sélectionner leurs clients ou leurs salariés. Déjà des entreprises américaines proposent pour quelques centaines d'euros des informations sur les prédispositions à certaines maladies. Il suffit que la personne intéressée crache dans un tube et envoie le tout par la poste. Ce n'est que le début de cette intrusion des tests génétiques dans notre vie quotidienne.

Quels sont les risques de dérapages face aux bénéfices attendus ?
Comment bien encadrer l'utilisation de ces données génétiques ?

Les intervenants ont réagi sur ces questions à la résonance à la fois médicale, économique et sociétale autour de deux tables rondes (la médecine personnalisée/Information génétique et éthique).

Première table ronde : « médecine personnalisée »

Animée par Anne Pezet, chef d'enquête à l'Usine Nouvelle avec la participation de :

  • Maurice Chelli, Associate Manager chez Bionest Partners
  • Bernard Courtieu, CEO d'Integragen
  • Pr Emmanuel Mitry, professeur à l'Université de Versailles Saint Quentin et praticien hospitalier spécialisé en gastro-entérologie et oncologie digestive
  • Pr Gilles Vassal, pédiatre, pharmacologue et professeur d'oncologie médicale à l'Université Paris XI et directeur de la recherche clinique et translationnelle de l'Institut Gustave Roussy

D'après M. Chelli, en 2012, le marché des biomarqueurs représenterait un potentiel commercial de 12 milliards de dollars. Plus de 25 sociétés françaises s'impliquent déjà dans le développement de biomarqueurs compagnons et elles sont de plus en plus nombreuses.

D'après le docteur Courtieu , dont l'entreprise travaille sur des tests génétiques contribuant notamment au diagnostic de l'autisme chez les très jeunes enfants : 15 à 25% des enfants seraient prédisposés génétiquement. Integragen travaille aussi sur des tests génétiques dans le domaine de la cancérologie, par exemple pour aider à discerner les tumeurs non invasives sur lesquelles la chirurgie sera suffisamment efficace de celles où ce ne sera pas le cas. Enfin, les connaissances actuelles médicales sont suffisantes pour caractériser l'obésité (le poids), le diabète (la glycémie), donc tous les biomarqueurs ne trouveront pas forcément une utilité clinique.

Pour M. Mitry, dans 40% des cas de cancers colorectaux, le récepteur à l'EGF est surexprimé et le traitement consiste donc à bloquer les récepteurs avec des anticorps. Pourtant c'est inefficace s'il y a une mutation du gène KRAS entraînant une activation continue de la voie de signalisation en aval du récepteur EGF. Avec l'utilisation d'un test génétique, le traitement prescrit peut être adapté en fonction du profil génétique de la tumeur.

Enfin M. Vassal pense que chaque individu est unique face au cancer. La médecine personnalisée consiste à prescrire des traitements différents d'un patient à l'autre en fonction des caractéristiques biologiques de la tumeur. L'enjeu est d'introduire la dimension cellulaire dans la stratégie thérapeutique. Ainsi il serait possible d'arrêter plus tôt un traitement très cher, qui serait inefficace chez certains patients. On doit définir le portrait tumoral de chaque patient ainsi que les algorithmes décisionnels capables d'apporter une décision thérapeutique individuelle. La médecine personnalisée est un véritable espoir et un vrai challenge pour les médecins tout comme pour les patients. Il faudra intégrer toute l'information biologique (ce qui implique la création de nouveaux métiers), intégrer la recherche du fondamental à l'appliqué, ainsi que les soins.

Après ces 4 interventions, la modératrice, Mme Pezet, a lancé le débat en sollicitant le public pour les questions. Mme Chamak a exprimé son avis sur l'utilisation de tests génétiques de prédisposition pour l'autisme qu'elle considère comme inutile, et d'autres personnes de l'assistance sont allées dans son sens. Une autre personne a exprimé les problèmes de financement, surtout pour les cas où la prise en charge des patients est de toute manière encore insuffisante. Comment faire le passage à la routine clinique, et quel peut être le modèle économique pour des petits groupes de patients sont ressortis comme étant des problématiques actuelles.

2ème table ronde : « l'information : génétique et éthique »

Animée par Mme Anne Pezet, chef d'enquête à l'Usine Nouvelle avec :

  • Laurent Alexandre, fondateur de Doctissimo et CEO de DNAVision
  • Anne Cambon-Thomsen, médecin, spécialisée en immunogénétique humaine et directrice des recherches au CNRS.Elle travaille dans une unité mixte Inserm à l'Université Paul Sabatier d'épidémiologie et d'analyses en santé publique, à Toulouse.
  • Ségolène Aymé, directrice d'Orphanet France médecin généticienne et épidémiologiste et directrice de recherche à l'INSERM
  • Christian Byk, secrétaire général de l'Association Droit, Éthique et Sciences et rédacteur en chef du journal de bioéthique.
  • Gilbert Lenoir, professeur de génétique (dans les universités Claude Bernard de Lyon et Paris XI), directeur du développement et de la prospective et praticien hospitalier à l'Institut de cancérologie Gustave Roussy.

 

M. Alexandre a insisté sur l'importance de savoir hiérarchiser les signaux, par rapport au fait que nous trouverons encore pléthores de biomarqueurs dans les années à venir, à moins de s'y perdre et de vouloir lancer des centaines de programme de prévention sans certitude de leurs impacts positifs. En ce qui concerne les tests prédictifs et le risque relatif donné de développer une maladie, il a mis en doute leur utilité clinique lorsqu'il n'existe aucun moyen de prévention et que la survenue de la pathologie se fait à long-terme. Il a rappelé la « technophobie » d'une partie des professionnels de santé alors que l'usage des biomarqueurs est en grande partie dépendant de dossiers médicaux informatisés et de la bioinformatique.

D'après Mme Cambon-Thomsen, de nombreux facteurs associés à des maladies ont été découverts mais leurs rôles restent inconnus. Les chercheurs ont beaucoup d'informations mais ne savent pas forcément quoi en faire. La loi actuelle de bioéthique est en révision mais les tests commandés par internet échappent à cet encadrement. L'utilité clinique est quasi inexistante pour la plupart. De plus, les entreprises qui vendent directement aux consommateurs proposent des tests très hétérogènes (des maladies monogéniques récessives aux maladies complexes avec un grand nombre de variants impliqués) créant ainsi de la confusion sur le déterminisme réel des résultats.

Mme Aymé a insisté sur le fait qu'on ne connait pas les effets de beaucoup des mutations détectées. Actuellement les cliniciens ont déjà des difficultés à interpréter les 1800 gènes impliqués dans des maladies graves et que nous connaissons bien. Les bases de données dédiées aux biomarqueurs sont indispensables, même si leur développement est très couteux, et exigent beaucoup de collaborations pour devenir finalement un casse-tête. On a surestimé la recherche génétique alors qu'il y a beaucoup de résultats inutiles, de plus les données épidémiologiques apportent déjà suffisamment d'informations. Avec ces résultats inutiles en pratique clinique, on est dans la défense des consommateurs : autant les rendre de libre accès tout comme la voyance ou les horoscopes pour peu que les consommateurs soient informés de leur portée médicale quasiment nulle.

M. Byk dit qu'actuellement la loi française interdit que les résultats de tests génétiques soient transmis aux assureurs mais qu'en Grande Bretagne ou dans les pays scandinaves des distinctions existent entre certaines informations que l'on peut donner et d'autres non, aux assureurs. De plus les tests génétiques pourrait être une bonne chose si la société est solide économiquement et solidaire mais à déplorer dans les autres cas.

Pour M. Lenoir, il y a nécessité de mettre en place une prise en charge des patients qui ont recours à un test génétique. En effet ils doivent être suivis par un médecin pour interpréter ces tests et pour un suivi psychologique. Le problème d'internet est justement que cela laisse les personnes face à leurs résultats qu'ils peuvent avoir du mal à comprendre. De plus les tests génétiques doivent être mis en place dans un contexte de santé publique. Par contre, une utilisation mal avisée des biomarqueurs peut amener, par exemple, à réaliser des interventions médicales sur la prostate. Ainsi, dans le cas du cancer de la prostate, le PSA, un biomarqueur sanguin, est capable de détecter des tumeurs de la prostate alors que nous savons qu'à partir de 60 ans, beaucoup d'hommes présentent des micro-tumeurs de la prostate qui n'évolueront jamais en cancer et pour lesquels l'intervention chirurgicale se révèle inutile.

Après ces 5 interventions, le débat est ouvert avec le public et la question de la formation des professionnels de la santé a été soulevée. En effet ils estiment que ces relais de l'information ne sont pas assez formés, et aussi que la population est mal informée. De plus le débat a été soulevé sur la place des tests génétiques dans le cadre des contrats d'assurance (bonus-malus, loyauté des informations).

En conclusion, cette conférence sur les promesses et dérives des tests génétiques a montré que les Tests génétiques, ont avant tout une utilité clinique même si l'interprétation des résultats est délicate et qu'il faut être vigilent quant au futur impact et aux dérives des informations génétiques sur la vie quotidienne."

Commentaires

tres interessant, merci

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